Publicat per ICSEB el 23 gener, 2015
Data d’intervenció: febrer del 2009
Tinc 41 anys i sóc francesa. Diagnosticada amb Siringomièlia i escoliosi idiopàtica amb una hernia discal a D6/D7.
Farà alguns anys, a França, em van proposar únicament una derivació amb la condició que estigués una mica més “afectada”. Intervenció agressiva i invalidant que consisteix en drenar el LCR de la medul·la, el qual reincideix en la majoria dels casos i de totes maneres no m’hagués arriscat.
A finals del 2008, greument afectada per la malaltia, caminava amb bastó fins i tot a vegades amb dos i inclús anava en cadira de rodes de tant en quant. Patia moltíssim sobretot del cantó esquerre: parestèsies, formigueigs, descarregues elèctriques, etc. També tenia incontinència urinària, migranya, vertigen que a vegades em feia perdre el coneixement en mig del carrer.. M’havia tornat invàlida en un 80% segons la MDPH (Departament de persones discapacitades) i tenia ajuda a domicili per a facilitar-me les tasques de cada dia. Gairebé no podia conduir i començava a viure com una “reclusa”.
Durant molt de temps vaig ser considerada i tractada com una mitòmana pels metges (sobretot al principi de la malaltia), embotida de medicaments, vaig buscar ajuda en un fòrum de discussions. Va ser aleshores quan vaig descobrir una intervenció quirúrgica que consistia en aturar l’evolució de la malaltia. Vaig ser visitada de manera seria i completa pel Dr. Royo a Barcelona i sotmesa a la Secció del Filum Terminale. Aquesta intervenció va canviar la meva vida. Sentia des del primer dia grans canvis. En primer lloc, quan em vaig aixecar, sentia el fred del terra sota els meus peus i ja no patia més dolors neuropàtics que m’enverinaven i la meva cama havia guanyat força. Sortint de l’hospital, ja no caminava amb coixesa. Va ser una magnífica sorpresa! Vaig estar 9 anys patint per haver estat totalment incompresa pels metges francesos (la siringomièlia va ser detectada al 2000).
En resum, recordo haver tingut algunes “crisis doloroses” durant les setmanes que van seguir desprès de la intervenció, però res comparable a les que havia tingut anteriorment, ni tan sols vaig tenir la necessitat de prendre analgèsics. No més tractaments, no més fisioteràpia, no més crosses.
Els símptomes van anar desapareixent al llarg dels mesos i van acabar per desaparèixer completament. Alguns dels vertígens van quedar, desapareixent per complet durant l’any 2012. Em vaig poder sentir a gust sobre els terres que eren inestables.
Avui, 14 de gener del 2015, he vingut a l’Insitut Chiari de Barcelona per a realitzar una visita de control; per a donar-me realment compte de la meva transformació i estar segura que els meus reflexes han tornat a la normalitat i puc dir que estic recuperada al 95%. El 5% que queda són: alguns dolors d’esquena, però únicament en l’examen de palpació. Alguns formiguejos a la columna vertebral i petits dolors al braç esquerre que no es mantenen i són cada vegada més especiats en el temps. L’únic reflex dels peus queda encara una mica anormal, i dic una “mica”. Estic molt bé, treballo gairebé a temps complet des de fa cinc anys i mig. Sóc auxiliar de vida a domicili.
Vull agrair calorosament al Dr. Royo i al seu equip per la seva acollida i professionalitat, ja que, sense ells, avui estaria en cadira de rodes. Vull precisar que el Dr. Royo mai m’ha fet promeses ni mai m’ha parlat d’una curació absoluta. Sóc molt conscient de la sort que tinc d’haver recuperat tantes funcions. Cada cos és diferent, no ho oblidem.
Resto a la vostra disposició per a respondre a les vostres preguntes.
Correu electrònic: [email protected]
Dilluns a dijous: 9-18h (UTC +1)
Divendres: 9-15h (UTC +1)
Dissabte i diumenge: tancat
Normativa jurídica
Avís legal
Pº Manuel Girona, nº 32
Barcelona, España, CP 08034
L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) compleix amb el que s’estableix en el Reglament UE 2016/679 (RGPD).
El contingut d’aquesta web és una traducció no oficial del text original de la web en CASTELLÀ, per cortesia de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona amb el propòsit de facilitar la seva comprensió a qualsevol que desitgi accedir a la web.